Impegno sociale
BGenetica sostiene iniziative sociali a fianco di diverse Associazioni di Pazienti e Familiari con malattie genetiche.
Questo è lo spirito proprio del Genetic Care: la visione che solo attraverso la crescita culturale di tutti noi, la ricerca ed il supporto ai pazienti e alle famiglie si può offrire un futuro migliore a chi presenta una problematica genetica. Tutte le iniziative vengono svolte in modo gratuito da BGenetica che si impegna anche a sostenere progetti di crowdfunding per reperire le eventuali risorse necessarie.
Se sei un’Associazione di Pazienti e vuoi iniziare una collaborazione con noi puoi inviare una mail a info@bgenetica.it
Dalla partnership tra BGenetica, Centro Epsilon, AIPD Catania (Associazione Italiana persone Down), AFPD (Associazione Famiglie Persone Down), Futuro21 e Vita21 nasce il progetto Insieme 21 per condividere le attività svolte dalle Associazioni partner e creare nuove attività ed iniziative per le persone con sindrome di Down dalla nascita all’età adulta.
Il progetto è aperto a tutte le persone con trisomia 21 e alle loro famiglie sia se fanno già parte delle Associazioni partner sia se, non facendone parte, vogliono aderire alle iniziative proposte con lo scopo di favorire: lo sviluppo di specifiche abilità, autonomia, inserimento sociale e lavorativo, le attività ricreative e sportive e il supporto alle famiglie. Per saperne di più consulta la pagina dedicata.
CF 5×1000 90051620871
CF 5×1000 97231920584
Famiglie SMA è l’associazione nata nel 2001 da famiglie e persone che ogni giorno affrontano nella loro quotidianità l’atrofia muscolare spinale (SMA).
Attiva in tutta Italia, è un punto di riferimento per le novità mediche e normative, e una rete di appoggio e informazione costante per tutti i pazienti e chi sta loro vicino.
Patologia genetica rara che colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini), la SMA indebolisce progressivamente i muscoli, rendendo difficile sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare.
Per approfondire la collaborazione consulta la pagina dedicata
CF 5×1000 91118200590
L’Associazione Acondroplasia Insieme per crescere Onlus è stata costituita nel 2011 dalla volontà di un gruppo di persone con acondroplasiche e genitori con figli nati con acondroplasia, che hanno deciso di riunirsi e confrontarsi sulla condizione genetica, aiutati in questo percorso da figure di riferimento, per migliorare la qualità di vita di pazienti e familiari.
Si propone di affrontare i problemi dell’Acondroplasia in tutti i suoi aspetti e di perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale a tutte le persone acondroplasiche, ai loro familiari, e comunque a tutte le altre forme di sindromi, displasie, condro displasie e condizioni dove sia presente la bassa statura.
La collaborazione con Bgenetica prevede la possibilità di eseguire consulenze genetiche gratuitamente, per approfondire consulta la pagina dedicata
CF 5×1000 93065610870
L’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) è un’Associazione di genitori di persone con Sindrome di Down nata a Roma nel 1979. L’associazione non ha fini di lucro, fa opera di informazione e di supporto per le famiglie e collabora con le istituzioni locali, sanitarie e sociali. L’AIPD ONLUS nasca a Catania il 31 maggio 1990 come sezione staccata dell’AIPD nazionale.
La collaborazione con Sebastiano Bianca e Chiara Barone, genetisti di BGenetica è attiva da circa trent’anni e ora si rafforza ancora di più per portare avanti progetti e iniziative a favore delle Persone Down. Per approfondire la collaborazione visita la pagina dedicata
CF 5×1000 93242660871
Futuro 21 si è costituita a Catania nel 2021 per iniziativa di genitori e caregiver di persone con la Sindrome di Down per sostenere tutte le attività che ne favoriscano l’inclusione e la partecipazione attiva nella società. L’impegno prevalente riguarderà tutte le attività per l’acquisizione di competenze per l’autonomia e la vita indipendente, attuando i percorsi necessari per il potenziamento delle abilità cognitive e affettivo-relazionali in contesti comuni di vita.
BGenetica ha avviato una collaborazione e sosterrà la diffusione e la realizzazione delle attività di Futuro 21 per saperne di più consulta la pagina dedicata
CF 5×1000 97000270823
Un gruppo di genitori stanchi di dover affrontare da soli le problematiche educative sociali e sanitarie che la Sindrome di Down comporta decidono di unire le loro energie nell’obbiettivo comune di creare una rete di servizi e attività in grado di migliorare la qualità della vita dei propri
figli e delle famiglie stesse nella loro interezza.
L’AFPD di Catania, supportata da un’equipe specializzata, ha sviluppato per i propri soci, una serie di percorsi formativi che si pongono come obiettivo l’interiorizzazione e il potenziamento di un adeguato bagaglio di capacità da utilizzare per poter vivere la propria vita con consapevolezza
BGenetica ha avviato una collaborazione con AFPD di Catania e contribuirà attivamente a diffondere e sostenere attraverso specifiche iniziative le attività dell’Associazione, per scoprire di più sulle attività sostenute da BGenetica consulta la pagina dedicata
CF 5×1000 95084970102
L’Associazione Italiana Sindrome di Poland ODV (AISP) è una associazione di volontariato fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell’informazione e dello scambio di esperienze.
La collaborazione con Sebastiano Bianca e Chiara Barone, genetisti di BGenetica, è attiva da tanti anni. Oltre al supporto alle famiglie e ai soggetti con Sindrome di Poland, sono state avviate diverse collaborazioni scientifiche con pubblicazioni su riviste internazionali sui diversi aspetti della Sindrome di Poland.
Nasce ora un progetto in cui verrà fornito gratuitamente ad AISP, su tutto il territorio nazionale, supporto per le consulenze genetiche preconcezionali attraverso un portale di tele-consulenza dedicato. Per approfondire la collaborazione consulta la pagina dedicata
CF 5×1000 93554510151
IO DO UNA MANO coordina, con l’aiuto di makers specializzati, la realizzazione e la donazione di dispositivi che accompagnino le prime fasi di crescita favorendo, fin dall’infanzia, l’impiego degli ausili e delle loro evoluzioni tecnologiche. Sviluppa inoltre dispositivi funzionali per praticare sport o svolgere specifiche azioni.
l’associazione si impegna a raccontare come tecnologie di alto livello possano essere utilizzate per avere un impatto positivo sulla vita delle persone e rappresentare strumenti preziosi per il bene della Comunità.
Nell’ambito di questa collaborazione BGenetica offre ai pazienti con una condizione congenita, afferenti a IO DO UNA MANO, la possibilità di eseguire gratuitamente una consulenza genetica in presenza presso le nostre Sedi o in modalità online telegenetica. Per usufruire di tale servizio si può contattare la segreteria di IO DO UNA MANO o inviare una mail a info@bgenetica.it. Per saperne di più visita la pagina dedicata.